In lingua Maori, la parola “Autismo” si pronuncia “takiwatanga”, che tradotto vuol dire “nel suo tempo e nel suo spazio”.
Voglio iniziare così a parlare di questo delicato argomento in quanto troppo spesso sentiamo parlare di autismo o spettro autistico senza sentire e toccare veramente questo argomento. Per questo non sarà un articolo tecnico, volutamente, perché spero si possa cominciare a pensare alle persone o ai bambino autistici in modo più vero avvicinandoci a loro e al loro mondo senza paura.
Accogliere la diversità e riconoscere i talenti delle persone autistiche piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze è essenziale per una vera inclusione. Perché l’autismo non è contagioso, l’indifferenza si.
Voglio farvi leggere questa poesia scritta da una ragazza autistica di 17 anni con delle caratteristiche e doti artistiche fuori dal comune, non solo come scrittrice ma anche come cantante lirica (soprano), come molti ragazzi con spettro autistico definito ad alto funzionamento, che hanno sensibilità e genialità spesso non valorizzate o non supportate per il loro sviluppo, in alcuni casi purtroppo anche soffocate e ostacolate (mi riferisco a casi di diagnosi sbagliate o fatte troppo tardi).
Ascoltate queste sue parole, riportate in originale, alle quali lei da il titolo “Decidiamo il nostro futuro”:
“…anche se il destino non lascia nessuno infelice tutti noi abbiamo un angelo custode che ci protegge e ci salva ma siamo noi a vivere ogni momento come l’ultimo. Siamo anime che cercano abbracci, questo è l’amore, brilla negl’occhi di ognuno di noi.
Ci rende unici…siamo noi a decidere il futuro di ognuno di noi, siamo spesso molto legati ai ricordi e questo ci rende indifesi come bambini che non sanno dove andare e neanche che fare… Ma poi arriva un dono celeste la FEDE che ci da vita e ci rafforza e ci da energia…
Anche quando non c’è speranza nel futuro
Soprattutto in questi tempi.”
Quello che vorrei sottolineare di queste parole che avete appena letto è proprio quanto sia evidente dover fare uno sforzo per entrare in un mondo diverso dal nostro ma dal quale se ci riflettiamo bene e ci ascoltiamo emotivamente non siamo così lontani, anzi credo che le persone che hanno una sensibilità diversa dalla nostra ci possano insegnare molto anche a livello affettivo e di sensibilità arricchendo il nostro mondo.
Vi invito a guardare anche questo breve video cartone che spiega bene cos’è l’autismo in modo chiaro e molto simpatico su questi nostri modi diversi:
L’unica cosa che va aggiornata a livello di informazione scientifica su questo video del 2014 è che ad oggi si stima che il numero di persone autistiche al mondo sia ogni anno in crescita e secondo alcuni Dottori esperti nel campo possiamo dire che siamo arrivati ad oggi ad una stima di una persona su 30 con spettro autistico.
Questo vuol dire che bisogna fare ancora moltissimo in questo campo nella ricerca scientifica in questo settore di studi e soprattutto conoscere meglio e sempre di più il mondo di queste persone con le quali veniamo sempre di più in contatto.
Di particolare importanza come accennavo prima è il riconoscimento da bambini dello spettro autistico in modo da poterli aiutare nel modo più adeguato nel loro sviluppo e potenziare le loro doti o caratteristiche uniche e particolari.
In alcune situazioni particolari con le quali sono entrata in contatto purtroppo è accaduto che errori nelle diagnosi da bambini hanno portato a cure farmacologiche sbagliate e a danni gravi per le persone autistiche vittime di tali errori e con essi anche i genitori troppo spesso ancora accusatiti di comportamenti sbagliati con i loro bambini autistici e colpevolizzati per “problemi” riportati da i loro figli.
E’ una situazione in particolare alla quale mi riferisco della quale conosco la sofferenza del ragazzo ad oggi grande e finalmente giustamente inquadrato nella diagnosi di spettro autistico e della sua mamma della quale riporto le parole toccanti, e molto significative secondo me, che ha rivolto a noi colleghe in un messaggio di oggi:
“Care colleghe/i,
Sapete la tragedia che ho vissuto e vivo con mio figlio.
Abbiamo condiviso 4 anni e, a volte, avete visto la mia sofferenza.
Mi sentivo impotente….tanti farmaci senza una via d’uscita….mi sentivo dire dai vari psichiatri che mio figlio era farmaco resistente. La diagnosi fatta a 18 anni era quella di schizofrenia. Hanno fatto di tutto…anche l’ect…..l’hanno curato anche come bipolare con il litio anche se segnalavo che mio figlio non aveva questi sbalzi maniacali e depressivi….
Negli ultimi 2 anni è stato molto male finché ho insistito molto per fargli avere una consulenza di un luminare ….Praticamente
ha affermato che non si trattava di schizofrenia( tra l’altro lui non ha mai sentito le voci) ma di una forma di autismo non diagnosticata….
Allora ho contattato il centro per l’autismo universitario a L’Aquila dove c’è un ottima equipe collegata all’università anche per le valutazioni adulti.
Mi hanno detto che c’erano tutti i presupposti per una tale diagnosi che non essendo stata fatta da piccolo, all’età di 18 anni ha innescato quello che è seguito….
Fin da piccolo ho portato mio figlio al centro di neuropsichiatria infantile perché ebbe un solo episodio di epilessia e gli ho fatto fare controlli per anni. Mi dicevano che era solo una forma di epilessia benigna guaribile con l’adolescenza prendendo il Depakin.
Io facevo presente le difficoltà di mio figlio ma il neuropsichiatra mi rispondeva che era colpa mia perché lui si appoggiava a me. Mio figlio andava molto bene a scuola e questo, probabilmente, ha portato fuori strada in una valutazione…
Aveva difficoltà relazionali, a volte si estraniava ed appariva distratto, aveva pochi interessi, pur avendogli dato tanti stimoli, aveva una passione spropositata per il nuoto e lo sport. Se saltava un allenamento, era una tragedia!! Aveva problemi di psicomotricità fine, come allacciare le scarpe o sbucciare una mela( ma mi dicevano che lo viziavo io e non era vero!!). Sciava molto bene ma se cadeva, aveva difficoltà a riallacciare uno scarpone. Aveva bisogno di figure di riferimento stabili e voleva, ad es, sempre lo stesso maestro di sci.
A scuola aveva ottima memoria, era bravo, scriveva molto bene ma c’erano difficoltà nello scrivere il diario, nel pianificare ….
Tutte caratteristiche di un autismo ad alto funzionamento….
Poi a 18 anni l’etichetta di schizofrenia….
Da lì dosi massicce da cavallo di farmaci che non gli facevano niente….
Ora si sta ricominciando da capo….
Un caro saluto a tutti”
Queste sono le storie vere delle quali ho cercato di parlarvi oggi per riflettere insieme su questo tema molto ampio e come dicevo difficile e delicato da affrontare. Per questo ho scelto, facendo una piccola ricerca e selezione sul web di quelli che possono essere link più utili per chi è interessato a iniziare a capire meglio questo mondo delle persone con spettro autistico ricordandoci che “ SIAMO TUTTI UNICI”.
Per avere maggiori chiarimenti e spiegazioni scientifiche sullo spettro autistico consiglio il seguente link:
https://www.itsanitas.com/definizione-di-autismo-ad-alto-funzionamento/
Per chi vuole iniziare ad entrare nel mondo dei bambini autistici e aiutarli può cominciare a dare un occhiata a queste informazioni:
https://www.wikihow.it/Aiutare-Qualcuno-Affetto-da-Autismo-ad-Alto-Funzionamento
Ricordati che è importante non rifiutare l’aiuto di psicologi, logopedisti e programmi di recupero. Questo aiuterà il bambino con autismo ad alto funzionamento ad adattarsi a un mondo complesso e ostile per lui.
“Un bambino autistico non ti sta ignorando. Sta semplicemente aspettando che entri nel suo mondo.”
Dott.ssa Isabella De Franceschi